Det trengs blant annet mye mer forskning på årsakssammenhenger, nye medisiner og optimal individuell behandling. Vi jobber derfor hardt for å stimulere til mer forskning, og for mer penger til forskning på stoffskiftet.

Kunnskapen om stoffskiftesykdom må dessuten heves betraktelig både blant fastleger, politikere og byråkrater – og i resten av befolkningen. Vi jobber derfor på flere fronter, ikke minst politisk, for å få gjennomslag for sakene våre. En viktig sak er å få flere medisiner inn i blå resept-ordningen.

Vår jobb er også å være den viktigste informasjonskanalen om stoffskiftesykdom, og formidle troverdig og relevant forskning og kunnskap fra hele verden.

Ditt medlemskap hjelper oss med å nå disse målene og bidrar til at alle skal kunne leve gode liv med en stoffskiftesykdom. Les mer om våre medlemskategorier under:

Medlemskapet ditt gir deg flere fordeler. Her er noen av dem:

• Tilgang på likepersonsordningen vår, der du kan snakke med en person som også har en stoffskiftediagnose og som er der for å snakke med deg dersom du ønsker det. Likepersonene våre er sertifiserte gjennom kurs og har selvsagt taushetsplikt.
• Du er med i et av våre 28 lokallag, som blant annet arrangerer hyggelige og interessante medlemskvelder med faglig innhold og ulike foredrag. Der kan du også utveksle erfaringer med andre som har en stoffskiftediagnose.
• Du får som medlem eksklusiv informasjon/nyheter om stoffskiftesykdom, gjennom vår kunnskapsbase du finner på Min side og gjennom nyhetsbrev som sendes ut ca. en gang i måneden.
• Du får vårt medlemsmagasin Thyra i posten fire ganger i året.
• Ditt medlemskap er et viktig bidrag til vårt politiske arbeid for at mennesker med stoffskiftesykdom skal møte kunnskapsrike behandlere, ha tilgang på persontilpasset behandling, og få den oppfølgningen de trenger fra helsevesenet.